Compartimos a la comunidad en general este valioso libro sobre Esclerosis Múltiple, escrito por especialistas que se han unido para realizar esta publicación colaborativa.
Edición y Coordinación Dr. Raúl Piedrabuena.
Dirigido a pacientes con esclerosis múltiple, familiares, amigos, médicos generales y a personas interesadas en conocer los aspectos principales de esta enfermedad.
PRÓLOGO
El objetivo de realizar este libro es brindar información sobre los principales aspectos relacionados a la esclerosis múltiple.
Está dirigido, en primer lugar, a los pacientes que padecen esta enfermedad. Esta necesidad de saber y conocer por parte de los pacientes está relacionado a la incertidumbre que produce tener una enfermedad que afecta personas jóvenes, socioeconómicamente activas y que pueden evolucionar con discapacidad neurológica. Esta situación nos obliga a los profesionales a buscar los medios para brindar contención desde lo científico y desde lo humano. Los pacientes podrán encontrar respuestas a las preguntas que se hacen a diario en relación a cómo enfrentar los principales aspectos de la enfermedad y poder solucionarlos. Un tema relevante es brindar apoyo a pacientes con reciente diagnóstico, en general personas jóvenes, lo cual les genera angustia en muchas ocasiones.
Además está dirigido a familiares y amigos de las personas con esclerosis múltiple, ya que constituyen el principal sostén y respaldo en las diferentes situaciones que vive el paciente y buscan como poder comprenderlo y ayudarlo.
La intención de este libro es crear una herramienta de información que sea de utilidad en la vida cotidiana de los pacientes. Es frecuente que los pacientes nos pregunten donde pueden leer respecto a la enfermedad y el hecho de poder contar con un material realizado por neurólogos, con especial dedicación a la EM de nuestro medio, lo hace más cercano y aplicable a nuestros pacientes. Hemos tratado de trasmitir, a través de distintas preguntas y respuestas, la información que creemos deben conocer nuestros pacientes, basado en la experiencia del manejo diario de personas con esclerosis múltiple y apoyado en el material bibliográfico consultado.
Como elemento complementario los temas tratados pueden ser de consulta para médicos generales y personal de salud que intervienen en el manejo interdisciplinario de las personas con esclerosis múltiple.
¿QUÉ ES LA EM?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, de origen autoinmune, que fue descripta hace alrededor de 150 años. En el año 1868 el neurólogo francés Jean Martin Charcot la denominó “Esclerosis en placas diseminada”, describiendo la enfermedad como la presencia de nistagmus (sacudidas de los ojos), temblor intencional y trastornos en la articulación del lenguaje (palabra escandida), lo cual se denominó “Triada de Charcot”. En años siguientes explicó la aparición de ataques súbitos de la enfermedad, los cuales estaban relacionados a la aparición de infecciones previas. Varios de sus dis- cípulos continuaron con la investigación de los diferentes aspectos clínicos y anatomopatológicos de la enfermedad. Más adelante au- tores norteamericanos la llamaron “Esclerosis Múltiple” debido a las lesiones múltiples en el sistema nervioso central y a la presencia de episodios de disfunción neurológica o brotes.
La EM afecta distintas zonas como el cerebro, cerebelo, tronco cerebral, médula espinal y nervios ópticos. Presenta placas de inflamación, desmielinización (pérdida de mielina) y daño axonal (neurodegeneración).
Los avances que se produjeron en los últimos años en diferentes aspectos relacionados a la esclerosis múltiple han tenido una importante repercusión sobre el manejo de nuestros pacientes y su calidad de vida. Esto ha llevado a que los pacientes puedan alcanzar mayor integración en los distintos aspectos de su vida cotidiana, como la familia, el estudio o el trabajo.
El objetivo de realizar este libro es otorgar a los pacientes y familiares una herramienta que los ayude a conocer diferentes aspectos de la esclerosis múltiple que sean de importancia para su vida diaria.
Los médicos, los pacientes y la sociedad tenemos que colaborar para romper barreras que puedan limitar el bienestar de las personas con esclerosis múltiple.